Criar a un niño autista plantea a los padres muchos retos y recompensas. Aunque los obstáculos son muchos, quizá uno de los más cuantificables sea el impacto financiero.
El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del desarrollo que afecta a uno de cada 44 niños. La gravedad de cada caso varía significativamente, y los niños pueden ser diagnosticados con fiabilidad a partir de los 2 años.
En esta guía encontrará consejos para ahorrar dinero en atención médica y gastos cotidianos, así como una introducción a los programas y fondos destinados a apoyar a las familias de niños con TEA.
¿Cómo afecta el autismo a la economía familiar?
Criar a un niño con cualquier tipo de necesidades especiales puede tener muchos efectos imprevistos en el presupuesto. Las recetas, las visitas al médico y las sesiones de terapia ya cuestan bastante por sí solas. El tiempo invertido y el coste de los desplazamientos para acudir a las citas pueden agravar el estrés financiero.
Además, puede que las familias necesiten trasladarse a una zona más propicia para criar a un niño con necesidades especiales. Esto podría significar un barrio con más servicios, mejor escolarización y otras consideraciones importantes. Un barrio mejor suele ir acompañado de costes más elevados. Por eso es tan importante centrarse en el presupuesto y en los fundamentos de las finanzas.
Comprender su situación financiera
Su situación financiera es otra forma de describir su patrimonio neto, o el valor total de su familia, incluidos activos, deudas, ingresos y gastos. Trazar un mapa puede ayudarte a entender cuánto ganas y a qué se destina el dinero. Es una información importante para planificar el presupuesto familiar y especialmente útil para ver cuál es la mejor manera de asignar fondos para cubrir las necesidades médicas de su hijo.
Calcular tu patrimonio neto es un proceso polifacético. Pero si utilizas una aplicación de presupuestos o de gestión de facturas, puede ser un proceso mucho más sencillo.
Qué hacer cuando las deudas afectan a la economía familiar
Una de las cosas más duras de pasar apuros económicos es que una simple deuda puede acabar convirtiéndose en un problema enorme. Es entonces cuando las familias se ven obligadas a recurrir a una tarjeta de crédito para pagar otra. Puede ser demasiado fácil llegar a un punto en el que el pago de deudas con intereses elevados parezca abrumador e inalcanzable. Esto es especialmente cierto en el caso de gastos inesperados, como facturas médicas y otros tratamientos para niños con necesidades especiales.
Consejos y trucos para hacer frente a las facturas médicas
Las facturas médicas pueden acumularse, sobre todo si tiene una franquicia elevada o su hijo necesita un procedimiento que el seguro no cubre. Aun así, hay formas de intentar reducir el impacto de estos gastos.
- Pida facturas detalladas: Las facturas médicas pueden resultar confusas de leer, y los facturadores suelen presentarlas como una tarifa única para simplificar las cosas a los consumidores. Sin embargo, hasta el 80% de las facturas médicas pueden contener errores. Pedir una factura detallada puede ayudar a aclarar los cargos, y usted podría identificar posibles errores. Asegúrese de comprobar si hay cargos duplicados y procedimientos incorrectos.
- Negociar: Antes de someterse a una intervención, puede merecer la pena intentar negociar un precio más bajo. A veces, el proveedor de atención sanitaria podrá cobrarte menos si pagas de tu bolsillo, en lugar de a través del seguro.
- Planes de pago: Si debe más de lo que puede pagar cómodamente, solicite un plan de pagos. Esto puede ayudarte a que los pagos sean manejables y a evitar acumular demasiadas deudas médicas.
Priorizar las deudas
Saber priorizar correctamente las deudas es una habilidad importante para gestionarlas. Esto incluye las deudas contraídas por la asistencia a un niño con TEA. Si puedes permitírtelo, es mejor hacer más del pago mínimo. Paga primero las deudas con tipos de interés más altos. Sin embargo, si esa no es una opción, siempre es posible buscar ayuda. El alivio de la deuda puede ayudarte a reducir la cantidad que debes y a pagarla en menos tiempo.
Pedir ayuda y apoyo
Si estás luchando contra las deudas, hay varias opciones para ayudar a encarrilar tus finanzas. Puedes pedir ayuda a través de plataformas de crowdsourcing, así como a familiares y amigos. Otras formas de ayuda son la cancelación, la consolidación y el alivio de la deuda. Entender estas formas de ayuda es clave para decidir si te pondrán en una mejor situación financiera para que puedas centrarte en las necesidades de tu hijo.
En otro orden de cosas, las deudas pueden afectar negativamente a su salud mental y física. Eliminarlas es importante para el bienestar y la estabilidad de tu familia. Hay muchos grupos de apoyo dedicados exclusivamente al autismo. Puedes encontrar consejos de personas que se enfrentan actualmente a obstáculos similares o que ya han salido del otro lado. Al mismo tiempo, puedes ofrecer sugerencias a otras personas que van detrás de ti en el proceso.
Reducción de la deuda médica
Las familias que luchan contra las deudas médicas pueden encontrar alivio o incluso la condonación a través de una subvención o una organización benéfica (más información a continuación). Una empresa externa podría incluso ayudar a negociar la reducción de la deuda o la cancelación total para aquellos que se enfrentan a facturas médicas insuperables. Sin embargo, tenga en cuenta que es posible que aún tenga que pagar impuestos por la deuda cancelada. Además, es importante confirmar que la agencia de cancelación de deudas no le cobrará comisiones inasequibles por su servicio. Lo último que necesita es incurrir en una deuda adicional cuando su objetivo original es tratar de pagar sus saldos.
Consolidación de deudas
La reunificación de deudas agrupa varias deudas, normalmente de alto interés, como las tarjetas de crédito, en un único pago. El nuevo préstamo suele tener un tipo de interés más bajo que el actual. Esto le ayuda a reducir su deuda total y a reorganizarla para poder pagarla más rápidamente.
La consolidación puede ser especialmente eficaz como solución a corto plazo para reducir los pagos. Si no le gusta hacer malabarismos para pagar varias facturas, esta opción podría hacerle la vida más fácil. Sin embargo, en función del nuevo tipo de interés y de los tipos de interés originales de las deudas que se consolidan, puede acabar costándole más a largo plazo.
Deudas de tarjetas de crédito
Puede parecer una buena idea utilizar una tarjeta de crédito para cubrir gastos sanitarios, pero debe ser una opción de último recurso. Como siempre, evitar las deudas de tarjetas de crédito con intereses elevados pagando el saldo completo cada mes es la mejor política. Es importante mantener sana su puntuación crediticia y podría eliminar sus posibilidades de negociar la reducción de la deuda. La consolidación de deudas o un préstamo personal serían mucho más útiles.
Cubrir los gastos médicos con ayudas federales
Los padres que tienen hijos con necesidades especiales suelen enfrentarse a muchos gastos médicos imprevistos. Afortunadamente, existen varios recursos gubernamentales para ayudarte a pagar estos procedimientos y servicios médicos.
Cobertura médica federal
Para ayudar a proporcionar asistencia financiera a las familias necesitadas, varios programas federales ofrecen diferentes tipos de financiación. La elegibilidad varía según el programa, al igual que el proceso de solicitud.
- Medicaid: Este programa proporciona seguro médico a familias con ingresos bajos que, de otro modo, no podrían costearse la atención sanitaria.
- Programa de Seguro Médico Infantil: Este programa ofrece seguro médico a los hijos de familias que ganan demasiado dinero para poder optar a Medicaid.
- Programa Especial de Nutrición Suplementaria para Mujeres, Lactantes y Niños (WIC): Este programa financia la prescripción médica de fórmulas enterales y orales para niños de hasta 5 años. Los fondos se conceden a los estados, por lo que las solicitudes deben presentarse a la agencia de salud y bienestar de su estado para determinar la elegibilidad.
Cuentas de gastos flexibles y cuentas de ahorro sanitario (FSA y HSA)
Los planes de salud individuales, como las cuentas de gastos flexibles y las cuentas de ahorros sanitarios, ofrecen una forma alternativa de pagar la asistencia sanitaria. Ambas opciones están libres de impuestos, y la principal diferencia es que las HSA están controladas por el individuo mientras que las FSA están controladas por un empleador.
Básicamente, usted o su empresa ingresan dinero en una cuenta dedicada exclusivamente a gastos médicos. Su empresa puede igualar los fondos que usted ingrese. La flexibilidad de estos planes los convierte en una gran opción para los padres de niños con TEA, ya que el dinero puede utilizarse para una gran variedad de cosas, como terapias, gastos de viaje a citas y procedimientos médicos.
Un aspecto interesante de los planes HSA es que también pueden utilizarse como eficaces planes de jubilación. El dinero depositado no sólo es deducible de impuestos, sino que tampoco se grava cuando se retira para gastos médicos subvencionables.
Pago de ayudas y tecnología de asistencia educativa o médicamente necesaria
Desgraciadamente, el seguro no cubre necesidades como juguetes sensoriales, vídeos educativos y otras tecnologías y ayudas. Sin embargo, eso no significa que haya que pagar el precio completo o endeudarse. Las familias tienen varias opciones para acceder a estos recursos.
- Artículos prestados y de segunda mano: En lugar de comprar estos artículos directamente, puedes acceder a ellos a través de recursos como bolsas de suministros y equipos sin ánimo de lucro (como Triumph Foundation), programas de préstamo de juguetes y bibliotecas locales.
- Programas estatales y locales: Busca en tu estado o comunidad local recursos que puedan facilitar el acceso o la financiación de ayudas educativas o médicas.
- Recaudación de fondos: Las iniciativas comunitarias de recaudación de fondos, así como sitios como GoFundMe, pueden ayudarte a reunir dinero para pagar los gastos médicos y otras necesidades.
- Préstamos a bajo interés: Aunque endeudarse más no siempre es lo ideal, a veces es necesario. Sin embargo, si la mejor opción es un préstamo, procura que tenga un tipo de interés bajo.
Ayuda caritativa
Además, algunas organizaciones benéficas pueden proporcionar recursos:
- Hospitales Shriners para Niños: El Hospital Infantil Shriners ayuda a proporcionar acceso a equipos médicos a los niños necesitados.
- Club de Leones Internacional: Con muchas delegaciones locales, el Club de Leones tiene como objetivo ayudar a las comunidades, entre otras cosas, ayudando a las familias a acceder a equipos médicos.
- Variety, la organización benéfica para la infancia: Esta organización benéfica ayuda a proporcionar a los niños equipos médicos y dispositivos de movilidad.
Hacer frente a las obligaciones financieras cotidianas
El cuidado de los niños no sólo implica gastos médicos, y los costes cotidianos de la vida pueden ser bastante caros. Además de un presupuesto cuidadoso, las familias con niños con espectro pueden considerar algunos de los siguientes programas para ayudar a llegar a fin de mes.
Opciones de ayuda financiera federal para padres de niños con necesidades especiales
El gobierno federal también ofrece programas de ayuda económica a las familias de niños con necesidades especiales:
- Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI): Para quienes reúnen los requisitos, la SSI proporciona ingresos mensuales para cubrir los gastos de subsistencia. Las personas que reúnen los requisitos también obtienen acceso automático a Medicaid.
- Seguro de Invalidez de la Seguridad Social (SSDI): Al igual que el SSI, el SSDI ofrece unos ingresos mensuales; sin embargo, los beneficiarios deben haber trabajado el tiempo suficiente para tener derecho a las prestaciones por incapacidad.
- Créditos fiscales para familias con necesidades especiales: Los padres de niños con autismo pueden optar a créditos fiscales por ingresos del trabajo, así como a deducciones fiscales. Los padres que soliciten estos créditos y deducciones deben conservar los historiales médicos en caso de auditoría.
Ayudas para padres con hijos con necesidades especiales
Gobiernos y organizaciones como las benéficas ofrecen programas que conceden subvenciones para cubrir gastos específicos.
- Fondos familiares de la Fundación CARE: Esta subvención ayuda a las familias a pagar la medicación, la terapia, el diagnóstico y la evaluación.
- Amigos del Hombre: Esta organización concede subvenciones a pacientes que necesitan equipos de movilidad, prótesis, gafas, prótesis dentales, audífonos, etc.
- Programa iPad for Kids de la Fundación para el Trastorno del Espectro Autista: Este fondo proporciona a los niños tabletas equipadas con aplicaciones que ayudan con la comunicación y otras barreras creadas por el autismo.
Ayuda a la vivienda
Los siguientes programas pueden ayudar a proporcionar ayuda para la vivienda, incluida la financiación del alquiler, renovaciones y reparaciones:
- Departamento de Agricultura de EE.UU. (USDA): El USDA proporciona dinero a los residentes rurales con discapacidad y bajos ingresos para ayudarles a pagar el alquiler y las reformas de la vivienda.
- Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano de EE.UU. (HUD): Este departamento ayuda a proporcionar ayudas y fondos para la vivienda a familias con bajos ingresos que desean alquilar o comprar una casa.
- Administración Federal de la Vivienda (FHA): La FHA, una división del HUD, asegura las hipotecas concedidas por prestamistas aprobados por la FHA, lo que aumenta el acceso a la propiedad de la vivienda.
Encontrar acceso a una vivienda y medios para pagarla es un gran paso para organizar el futuro de tu hijo. La comodidad y la seguridad son importantes para proteger a tu hijo del estrés y las lesiones.
Preparar el futuro y la independencia de su hijo
Tomar medidas requiere mucha planificación y consideración. La educación superior, las emergencias y las condiciones de vida son solo algunas de las cosas que tendrás que tener en cuenta.
Enseñanza superior
Después de la escuela primaria, la educación superior puede ayudar a su hijo a tener un futuro satisfactorio.
- Cuentas ABLE: También conocida como plan 529 o 529A, una cuenta ABLE es una cuenta de ahorro en la que pueden ingresar tanto el beneficiario como sus familiares y amigos. El dinero de la cuenta no está sujeto a impuestos y se puede utilizar para pagar diversos gastos relacionados con la discapacidad, como comida, formación y gastos de arreglo de la vivienda.
- Becas: Los futuros estudiantes con autismo pueden solicitar becas que les ayuden a pagar los gastos universitarios. Muchos programas de becas están diseñados específicamente para ofrecer oportunidades de educación superior a los estudiantes con autismo.
Fideicomisos para necesidades especiales
Un fideicomiso para necesidades especiales es una buena forma de gestionar los fondos para un niño con necesidades especiales y garantizar que el dinero que se ingresa en el fondo está seguro y disponible cuando se necesita. Los fideicomisos permiten al tutor controlar el dinero y decidir cuándo puede utilizarlo el beneficiario. Es una herramienta eficaz para que los padres de niños con autismo les proporcionen seguridad financiera en el futuro. Los fideicomisos son acuerdos jurídicamente vinculantes, por lo que los padres que deseen constituir un fideicomiso para necesidades especiales deben buscar asistencia jurídica especializada para conocer a fondo su funcionamiento.
Fondo de emergencia
Para mantener la flexibilidad y prepararse para situaciones inesperadas, es buena idea crear un fondo de emergencia. Ahorre todo lo que pueda en un fondo especial. El objetivo es tener acceso rápido a dinero que pueda cubrir inmediatamente facturas médicas sorpresa y otros gastos imprevistos.
Recursos adicionales sobre autismo
He aquí algunas organizaciones especializadas en recursos para familias con niños con espectro:
- Autismo Habla: Este grupo de defensa difunde la concienciación y la educación sobre el autismo entre particulares, familias y organizaciones.
- Sociedad del Autismo: Esta organización conecta a las personas con recursos, apoyo, programas comunitarios y educación sobre el autismo.
- Operación Autismo: Este grupo proporciona recursos y apoyo a las familias de militares con hijos con TEA.
- Fundación Científica sobre el Autismo: Esta fundación financia investigaciones y estudios científicos para profundizar en el conocimiento del autismo.
Los niños con espectro tienen mucho que aportar a sus familias y a la sociedad. Con la ayuda y el apoyo adecuados, puedes asegurarte de que alcancen su potencial y vivan una vida plena.
